چرا تنوع نژادی در کارآزمایی های بالینی سرطان پستان اهمیت دارد؟
چرا تنوع نژادی در کارآزمایی های بالینی سرطان پستان اهمیت دارد؟
آزمایش‌های بالینی برای یادگیری شرایطی مانند سرطان و یافتن درمان‌های جدید کلیدی هستند. این آزمایش‌ها که پس از سال‌ها تحقیق اتفاق می‌افتد، فرصتی برای آزمایش درمان‌های نویدبخش جدید در افراد است.
درمان‌های کنونی سرطان سینه زمانی در آزمایش‌های بالینی مورد آزمایش قرار گرفتند.
بسیاری از زنان از حضور در یک کارآزمایی بالینی سود برده اند. در نتیجه آزمایش‌های بالینی، زندگی بهبود یافته، طولانی‌تر شده و نجات یافته است.
اما افراد رنگین پوست اغلب در دسترسی به مراقبت های بهداشتی با موانعی روبرو هستند. آنها همچنین میزان مشارکت کمتری در کارآزمایی های بالینی دارند.
افراد سیاهپوست در آزمایش‌های بالینی، به‌ویژه آزمایش‌های سرطان، بسیار کم حضور دارند. با این حال، افراد سیاهپوست در ایالات متحده نرخ بالاتری از انواع مختلف سرطان دارند. آنها همچنین نرخ مرگ و میر بیشتری در اثر سرطان دارند. یکی از دلایل این امر می تواند مربوط به مشارکت کم در کارآزمایی های بالینی باشد.
عوامل متعددی وجود دارد که به عدم تنوع در کارآزمایی‌های بالینی کمک می‌کند.
برای افزایش تنوع در کارآزمایی‌های بالینی، چیزها باید در سطوح مختلف تغییر کنند. موانع زیادی وجود دارد که حضور زنان سیاهپوست در آزمایش‌های بالینی سرطان سینه را سخت‌تر می‌کند.
آمار و مروری بر تفاوت در کارآزمایی‌های بالینی
در حالی که بسیاری از داروهای ضد سرطان خوراکی جدید در دهه گذشته تایید شده اند، مشکلات زیادی در زمینه عدم تنوع در کارآزمایی ها وجود دارد.
کارآزمایی‌های بالینی اغلب جمعیت‌هایی را نشان نمی‌دهند که می‌توانند بیشترین بهره را از نتایج ببرند.
افراد رنگین‌پوست در آزمایش‌های بالینی به‌طور قابل‌توجهی کمتر حضور دارند – تنها ۹٪ منبع مورد اعتماد همه شرکت‌کنندگان کارآزمایی بالینی در سال ۲۰۱۹ سیاهپوست بودند. وقتی به آزمایش‌های بالینی سرطان نگاه می‌کنیم، تعداد سیاه‌پوستان حتی کمتر است.
طبق سرشماری سال ۲۰۲۱ ایالات متحده، سیاه پوستان ۱۳.۶٪ از جمعیت را تشکیل می دهند. افراد سیاهپوست در ایالات متحده در مقایسه با افراد سفیدپوست دارای میزان بیشتری از انواع سرطان هستند.
میزان سرطان پروستات و روده بزرگ و میزان مرگ و میر در افراد سیاه پوست بیشتر از افراد سفیدپوست است.
زنان سفیدپوست بیشتری به سرطان سینه مبتلا می‌شوند، اما زنان سیاهپوست بیشتری بر اثر آن می‌میرند.
در ایالات متحده، زنان سیاهپوست در مقایسه با زنان سفیدپوست غیر اسپانیایی دو برابر بیشتر احتمال دارد که به سرطان سینه سه گانه منفی (TNBC) مبتلا شوند.
درباره TNBC
پس از تشخیص، سلول های سرطانی برای کشف بیشتر در مورد نوع سرطان آزمایش می شوند. آنها برای گیرنده های استروژن و پروژسترون و پروتئینی به نام HER2 آزمایش می شوند. اگر سلول ها برای استروژن، پروژسترون و HER2 منفی باشند، سرطان TNBC در نظر گرفته می شود.
TNBC اغلب در مراحل بعدی که گزینه های درمانی کمتری وجود دارد، تشخیص داده می شود. کارآزمایی‌های بالینی ممکن است دسترسی به درمان‌هایی را ارائه دهند که در غیر این صورت در دسترس نیستند.
چرا زنان سیاه پوست در آزمایشات بالینی سرطان سینه کمتر حضور دارند؟
برای اینکه فرد بخشی از یک کارآزمایی بالینی باشد، ابتدا باید در مورد آن بداند. این واضح به نظر می رسد، اما بسیاری از زنان مبتلا به سرطان سینه حتی از گزینه های آزمایش بالینی خود اطلاعی ندارند.
یکی از دلایل این امر این است که برخی از پزشکان نسبت به سایرین از آزمایشات بالینی آگاهی بیشتری دارند. اگر در حال حاضر از رویارویی با سرطان خسته شده اید، ممکن است کمتر به آزمایشات بالینی خود مراجعه کنید. این که یک متخصص مراقبت های بهداشتی به شما در مورد آزمایشی بگوید می تواند شما را بیشتر در نظر بگیرد.
مکان اهمیت دارد. آزمایش‌های بالینی معمولاً در مراکز بزرگ سرطان انجام می‌شوند. اغلب، آنها در بیمارستان هایی مستقر هستند که با یک دانشگاه مرتبط هستند. در ایالات متحده، افراد سیاهپوست کمتر احتمال دارد که از این نوع مراکز مراقبت دریافت کنند.
سایت های کوچکتر اغلب ظرفیت اجرای کارآزمایی بالینی را ندارند. سفر به شهر دیگری برای شرکت در یک کارآزمایی بالینی می تواند به دلیل هزینه و زمان صرف شده مانع باشد.
هزینه های کلی بخشی از یک کارآزمایی بالینی می تواند مانع بزرگی برای بسیاری از افراد باشد. اگرچه درمان واقعی معمولاً تحت پوشش قرار می‌گیرد، اما هزینه‌های زیادی از جمله سفر، پارکینگ، مرخصی از کار و مراقبت از کودک وجود دارد. این امر باعث می شود بسیاری از افراد، به ویژه آنهایی که درآمد کمتری دارند، از شرکت در آزمایشات بالینی جلوگیری کنند.
گزارش آمارها و حقایق سرطان سال ۲۰۲۲ انجمن سرطان آمریکا منبع مورد اعتماد نشان می دهد که ۲۰ درصد از سیاه پوستان زیر خط فقر زندگی می کنند. در میان مردم سفیدپوست و آسیایی ایالات متحده، ۸ درصد زیر خط فقر زندگی می کنند. بنابراین درآمد کمتر ممکن است مانع بزرگتری برای بسیاری از رنگین پوستان باشد.
معیارهای خروج همچنین می تواند از پیوستن زنان سیاه پوست به آزمایشات بالینی سرطان سینه جلوگیری کند. معیارهای خروج برای کارآزمایی هایی که به خوبی طراحی شده اند مهم هستند. معیارها ممکن است شامل سن، نوع و مرحله سرطان و سایر شرایط سلامتی باشد. اما گاهی اوقات معیارهای خروج بسیار سختگیرانه است. این می تواند افرادی را که می توانند از حضور در یک آزمایش سود ببرند مسدود کند.
برخی از نمونه‌های معیارهای خروج از مطالعه عبارتند از فشار خون بالا مدیریت نشده یا دیابت. میزان فشار خون بالا و دیابت در سیاه پوستان بیشتر از سفیدپوستان در ایالات متحده است، بنابراین این امر می تواند آنها را از بین ببرد.
همچنین سطوح بالاتری از بی اعتمادی پزشکی در میان سیاه پوستان نسبت به افراد سفیدپوست وجود دارد. بی اعتمادی پزشکی مانع از شرکت در کارآزمایی های بالینی می شود. همچنین با مراجعه کمتر مراقبت های بهداشتی و سطح پایین تر رفاه همراه است.
علاوه بر این، آزمایشات بالینی دارای تعداد مشخصی از نقاط در دسترس است که می تواند تعداد افراد درگیر را محدود کند.
چرا تنوع در تحقیقات سرطان پستان اهمیت دارد؟
هرچه تنوع جمعیت در مطالعه بیشتر باشد، نتایج معنادارتر خواهد بود.
ممکن است تفاوت های ژنتیکی در افراد با پیشینه های مختلف دیده شود. این به محققان اطلاعات بیشتری در مورد نحوه عملکرد یک درمان در جمعیت های مختلف می دهد.
کارآزمایی‌های بالینی فقط برای افرادی که گزینه‌های درمانی دیگری ندارند، نیست. حضور در یک آزمایش می تواند برای فرد مفید باشد و همچنین دانش را برای کمک به دیگران افزایش دهد. آزمایشات بالینی برای همه مراحل و انواع سرطان وجود دارد.
درمان‌ها در کارآزمایی‌های بالینی می‌توانند عمر را افزایش داده و کیفیت زندگی را بهبود بخشند. همه سزاوار دسترسی برابر به آزمایشات بالینی هستند.
بهبود دسترسی به آزمایشات بالینی سرطان سینه
برای بهبود تنوع در آزمایشات بالینی سرطان سینه، چیزهای زیادی باید تغییر کنند.
این با ارتباط بهتر بین افراد رنگین پوست و متخصصان مراقبت های بهداشتی شروع می شود. کارکنان مراقبت های بهداشتی باید آسیب های ناشی از نژادپرستی و چگونگی تأثیر آن بر مراقبت ها را درک کنند.
اگر بیماران حتی در مورد آنها اطلاعی نداشته باشند، نمی توانند به یک کارآزمایی بالینی بپیوندند. اگر علاقه مند به پیوستن به یک کارآزمایی بالینی هستید، منتظر نمانید تا پزشک از شما بپرسد. همه پزشکان در مورد آزمایشات فعلی به روز نیستند، یا ممکن است فکر نکنند که به شما اطلاع دهند. اگر پزشک شما هیچ آزمایش بالینی را ذکر نکرد، می توانید بپرسید.
همچنین می‌توانید با بررسی برخی از سایت‌های زیر بخش منابع در زیر به گزینه‌ها نگاه کنید.
گروه‌های پشتیبانی مکان دیگری برای اطلاع از آزمایش‌های بالینی و پرسیدن سؤال هستند. خوب است که بتوانید آن را با دیگرانی که ممکن است قبلاً در حال آزمایش هستند یا در حال بررسی آن هستند صحبت کنید. سوال بپرسید تا زمانی که در تصمیم خود احساس راحتی و اطمینان بیشتری کنید.
از آنجایی که سفر به مراکز بزرگتر می تواند مانعی برای بسیاری باشد، ارائه کلینیک های ماهواره ای کمک کننده خواهد بود.
برخی از پشتیبانی ها برای کمک به بیماران با سایر هزینه های بخشی از یک کارآزمایی بالینی وجود دارد. بسیاری از آزمایشات بالینی دارای یک مددکار اجتماعی یا ناوبر بیمار به عنوان بخشی از تیم هستند. این افراد می توانند به شما در یافتن راه هایی برای پوشش هزینه های اضافی کمک کنند.
محققان کارآزمایی همچنین باید در نظر بگیرند که آیا معیارهای حذف آنها واقعاً منطقی است یا خیر. خیلی اوقات، آنها از پیوستن افرادی که می توانند از شرکت در آزمایش سود ببرند جلوگیری می کنند.
انتظار چه چیزی
هر کارآزمایی بالینی کمی متفاوت عمل می کند. در اینجا مراحل معمولی وجود دارد:
- اولین چیز این است که بدانید چه آزمایش هایی در دسترس شما هستند. می توانید با تیم مراقبت های بهداشتی خود صحبت کنید یا برخی از منابع ذکر شده در زیر را بررسی کنید.
- هنگامی که آزمایشی را پیدا کردید که ممکن است با آن مطابقت داشته باشید، باید برای آن درخواست دهید. این فرآیند مطمئن می شود که شما کاندید خوبی برای کارآزمایی بالینی هستید. اینها خدماتی هستند که برای کمک به فرآیند درخواست نیز در دسترس هستند. برنامه معمولاً شامل منبع قابل اعتماد است:
- ارسال یک کپی از سوابق پزشکی شما
- انجام کار خون
- بررسی جزئیات کارآزمایی بالینی و امضای فرم های رضایت
- فردی که بر کارآزمایی بالینی نظارت می کند، محقق اصلی نامیده می شود. پس از بررسی درخواست شما، متوجه خواهید شد که آیا واجد شرایط آزمایش هستید یا خیر.
- بازپرس اصلی همچنین می تواند به هر سؤالی که در مورد آزمایش دارید پاسخ دهد.
برخی از سوالاتی که باید در نظر بگیرید عبارتند از:
هدف از این کارآزمایی بالینی چیست؟
مزایای احتمالی برای من چیست؟
خطرات احتمالی برای من چیست؟
مدت زمان آزمایشی چقدر است؟
هر چند وقت یک بار باید برای قرار ملاقات مراجعه کنم و مدت زمان ملاقات چقدر است؟
آیا می توان هر قرار ملاقاتی را به صورت مجازی انجام داد (اگر سفر و زمان دوری برای شما نگران کننده است)؟
آیا هزینه هایی وجود دارد که تحت پوشش بیمه سلامت قرار نگیرد؟
آیا پشتیبانی برای کمک به پوشش هزینه های اضافی وجود دارد؟
غذای آماده
زنان سیاهپوست در آزمایش‌های بالینی سرطان سینه کمتر حضور دارند. در حالی که نرخ کلی سرطان سینه در زنان سفیدپوست بالاتر است، زنان سیاه پوست میزان مرگ و میر بیشتری در اثر سرطان سینه دارند. بخشی از این ممکن است به این دلیل باشد که زنان سیاهپوست کمتری در آزمایش‌های بالینی شرکت می‌کنند.
کارآزمایی‌های بالینی می‌توانند باعث بهبود و افزایش عمر و افزایش دانش در مورد سرطان سینه شوند.
افراد رنگین پوست برای پیوستن به یک کارآزمایی بالینی با موانع متعددی روبرو هستند. بی اعتمادی پزشکی و معیارهای سخت حذف می تواند مانع باشد. همچنین مسائلی مانند دسترسی، سفر و هزینه‌های اضافی وجود دارد که پیوستن زنان سیاهپوست به آزمایش‌ها را سخت‌تر می‌کند.
همه ما از آزمایش‌های بالینی که جامع‌تر هستند و در واقع نشان‌دهنده جمعیت هستند، سود می‌بریم. برای افزایش تنوع در کارآزمایی‌های بالینی سرطان پستان، تغییر در همه سطوح مورد نیاز است.
